Обычный подросток Женя Чернышов ежедневно ведёт борьбу за свою жизнь

1028


23.12.2014 г.

У мальчика очень редкое генетическое заболевание лёгких, которое приводит к остановкам дыхания – синдром Картагенера. Единственная клиника, где лечат эту болезнь, находится в Израиле. Однако современное лечение стоит огромных денег. Ещё полтора года назад Женя легко взбегал на пятый этаж. Он активно занимался спортом, и был в числе первых в учёбе. Сегодня 16-летний юноша не видится с друзьями, и почти не выходит из квартиры. Весной этого года ему поставили предварительный диагноз – синдром Картагенера – редкое заболевание лёгких. М. Шитихина: «У него полностью не отходит слизь. Эта слизь идёт в бронхи и лёгкие, эта слизь превращается в кристаллы и она выходит в виде щебня». Выход кристаллов сопровождается остановкой дыхания, которая может повториться до трёх раз в течение дня. Болезнь проявилась в конце прошлого года в виде обычной простуды с кашлем. Через некоторое время Женя поступил в больницу Покровска уже с пневмонией. При этом, по словам матери, врачи не обратили внимание на главную особенность мальчика – зеркальное отображение внутренних органов. Согласно статистике, полное зеркальное отображение внутренних органов встречается у 50% людей, страдающих синдромом Картагенера. Заболевание лёгких должно проявляться практически с самого рождения. Случай Жени уникален вдвойне – реснички в его лёгких до сих пор работают, но могут остановиться в любой момент. Синдром Картагенера встречает только у одного из 15 тысяч детей. К сожалению, в России по этому заболеванию могут оказать только поддерживающую терапию. Сегодня Женя находится в Москве, на втором сеансе бронхоскопии. Несмотря на тяжелое заболевание, он строит большие планы на будущее. Ж. Чернышов: «Если вылечусь, я очень сильно на это надеюсь, то сразу в речное». Единственная клиника, где лечат синдром Картагенера, находится в Израиле. В апреле 2013го там был открыт ген, приводящий к этой болезни. Однако современное лечение стоит более 7,5 миллионов рублей, которое пенсионерка Марина Шитихина не может себе позволить. Для желающих помочь 16-летнему Евгению Чернышову открыт расчётный счёт, который вы видите на своих экранах. А. Лебединская, Р. Набиев.