Синдром бабочки

За этим, казалось бы, красивым названием скрывается редкое генетическое заболевание, с которым приходится жить и бороться маленькой, годовалой девочке Софии Вербинской из Нерюнгри. Ее кожа отличается особой чувствительностью, и любое неосторожное прикосновение может привести к открытой ране. Маленькая София, на первый взгляд, не отличается от своих ровесников. Однако перенести столько боли и неудобств в свой первый год жизни выпадает не каждому. Роды прошли без осложнений, но после них, медики заметили раны на коже младенца. Девочку сразу же забрали на обследование. Первый осмотр результатов не дал. И только после посещения перинатального центра столицы региона, было вынесено страшное заключение – буллезный эпидермолиз. Это заболевание – одно из самых редких в мире. По мировой статистике встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Кроме того, оно является практически неизлечимым. Характеризуется образованием пузырей, труднозаживающих ран и язв, которые доставляют нестерпимую боль даже при нежном прикосновении к коже. Болезнь затрагивает и слизистые органы. Причиной такой патологии является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Ребенок не может есть твердую пищу. Круглосуточно малышка находиться в специальных бинтах, которые защищают её кожу от повреждений. Родители Софии ни на секунду не отходят от любимой дочери. Екатерина и Ярослав Вербинские: «Это нельзя запускать. Благодаря только обработкам она в нормальном состоянии, если не поддерживать то и рак может быть. Уход нужен 24 часа». Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Однако, ежемесячно поддерживать стабильное состояние стоит немалых средств. Молодой семье Вербинских просто не обойтись без помощи добрых людей. Екатерина и Ярослав Вербинские: «По началу было очень тяжело. Когда не знаешь, нет поддержки. И в финансовом плане не подъёмная сумма. Ежемесячно 100-120 тысяч уходит на лечение. Поэтому вынуждены были обратиться в социальные сети». По общему развитию маленькая София не уступает сверстникам. Уже в годовалом возрасте любит петь и танцевать. С каждым днем спокойнее переносит все перевязки и практически не плачет. Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо. И помочь Софии Вербинской можете именно Вы.